Terveys

TERVEYS | Katariina Norontaus |

Parantumaton syöpä opetti arvostamaan pieniä asioita

– Uskon johdatukseen. Se on yksi asia, joka on kantanut näiden vuosien aikana, Päivi Metsämäki toteaa.

Päivi Metsämäki ja hänen miehensä sairastuivat vuonna 2010 syöpään lähes yhtä aikaa. Päivin rintasyöpä löydettiin rutiinimammografiassa.
– En ymmärtänyt asiasta mitään. Mulla ei ollut ketään rintasyöpää sairastanutta ystävää. En tiennyt yhtään, mitä tulee tapahtumaan.

Seuraavana syksynä sytostaattihoitojen ja sädetyksen jälkeen todettiin, että kaikkia syöpäsoluja ei ollut saatu pois. Rintasyöpä oli krooninen, eikä tule parantumaan.

Lääkityksen turvin Päivi Metsämäki eli muutaman vuoden ajan ”terveen potilaan elämää”. Rankat hoidot olivat ohi, ja aviomiehen syöpä oli parantunut.
– Olin jäänyt 2010 työttömäksi rakennusalan sihteerin tehtävistä. Vuoden 2012 alussa jäin työkyvyttömyyseläkkeelle ja sain vain harrastaa. Olen ollut aina kova tekemään käsilläni kaikenlaista, hän kertoo.

Vuonna 2012 puoliso sairastui toista kertaa syöpään, ja pian Päivistä tuli miehensä omaishoitaja. Parin vuoden kuluttua miehellä todettiin myös Alzheimerin tauti.

”Sain aivan primitiivisen reaktion: huusin ja raivosin, kielsin asian totaalisesti.”

Jouluna 2014 Päivin vatsa kipeytyi. Painoa tippui parissa kuukaudessa 15 kiloa.
Kevättalvi toi mukanaan huonoja uutisia. Haimassa ja maksassa oli syöpään viittaavia muutoksia.
– Mulla ei ollut käynyt pienessä mielessänikään, että se vatsakipu olisi voinut olla syöpää. Olinhan koko ajan estolääkityksellä. Lääkärin tullessa kertomaan tietokonetomografian tuloksen sain aivan primitiivisen reaktion: huusin ja raivosin, kielsin asian totaalisesti, Päivi muistelee.

– No, eihän siinä ollut mitään tehtävissä. Kyllä mä sen hetken päästä ymmärsin, hän jatkaa pienen hiljaisuuden jälkeen.

Kotiin Ypäjälle oli pakko ajaa itse samana iltana 70 kilometrin matka. Dementoituvaa miestä ei voinut jättää yksin yöksi.

Maaliskuun loppuun mennessä Päivi joutui sairaalaan ja myöhemmin hoivakotiin. Hänellä epäiltiin haimasyöpää, johon sairastuneen selviämismahdollisuudet ovat heikot.
– En jaksanut nähdä siinä elämäntilanteessa mitään valoa. Miehen tila oli niin raskas, ja tuntui siltä, että tämä oli nyt sitten tässä.

Heinäkuussa 2015 Päivi sai peräkanaa kaksi puhelua. Ensin sen, jossa kerrottiin puolison tilan muuttuneen sairaalassa kriittiseksi, ja kesken edellisen puhelun soiton tutulta syöpälääkäriltä.
– Siellä oli iloinen naisenääni: ”Mulla on sulle ilouutisia: sulla on uusiutunut rintasyöpä, ja siihen on olemassa lääkkeet!”

Epäily haimasyövästä oli osoittautunut vääräksi.

Hirvensalossa Päivi Metsämäki on asunut pian vuoden verran. Asunto vaikutti heti kodilta, ja ympäristössä on hyvät mahdollisuudet nauttia luonnosta ja palveluista. – Vanhustentalossa mietin, että kun mä täältä pääsen haluan sellaisen asunnon, jossa on valkoiset kalusteet ja paljon valoa. Se tavoitteen olen saavuttanut. Olen täysin kotiutunut tänne.
Hirvensalossa Päivi Metsämäki on asunut pian vuoden verran. Asunto vaikutti heti kodilta, ja ympäristössä on hyvät mahdollisuudet nauttia luonnosta ja palveluista. – Vanhustentalossa mietin, että kun mä täältä pääsen haluan sellaisen asunnon, jossa on valkoiset kalusteet ja paljon valoa. Se tavoitteen olen saavuttanut. Olen täysin kotiutunut tänne.

Päivämäärät, lääkitykset ja diagnoosit tulevat sujuvasti ulkomuistista. Päivi kertookin hallitsevansa tilannetta ottamalla asioista tarkkaan selvää.

Aviomies menehtyi 3. syyskuuta 2015. Pian sen jälkeen 65-vuotias nainen muutti hoivakodista kotikuntansa vanhustentaloon.

Muutto 27 neliön pimeään yksiöön, ajokyvyttömänä, oli kova paikka. Päivi kuvailee olleensa kuin loukussa.
– Valopilkuksi nousi ystävä, joka haki mut päivittäin lenkille rollaattorini kanssa.

Nyt Päivillä on viihtyisä koti Hirvensalossa, lähellä omaa poikaa ja hyvien liikenneyhteyksien päässä.
– Olin viime marraskuussa jo niin hyvässä kunnossa, että muutin tänne yksin. Kaikki huonekalut ostettiin uusiksi. En halunnut tuoda mitään kalusteita vanhasta kodista, eivätkä ne olisi tänne sopineetkaan.

Vanhan omakotitalon tyhjentämistä Päivi kuvailee surutyökseen. Siinä menivät muun muassa käsityötarvikkeet.

Kerran hän yritti palauttaa voimien mukana kadonnutta käsillä tekemisen intoa, mutta huonolla menestyksellä.
– Onneksi jaksan lukea kirjoja, joita haen kirjastosta aina ison kassillisen kerralla.

Tablettitietokonetta Päivi kuvailee pelastuksekseen.
– Katson nykyisin paljon sarjoja ja dokumentteja. Ensin hotkaisin House of Cardsin, nyt on menossa islantilainen Trapped. Poika laittaa mulle niitä listalle.

”On rankkaa, kun joutuu soittamaan muita apuun, mutta olen oppinut, että suurinta rohkeutta on osata pyytää apua.”

Poika esiintyy Päivin puheessa usein. Sairastuminen on vaikuttanut vanhemman ja lapsen suhteeseen valtavasti.
– Me ollaan lähennytty aivan hirvittävän paljon, Päivi kertoo ja lukee kännykästä pojalta tulleen pitkän viestin.

Yksi asia suhteessa lääkäripoikaan on ollut selvä alusta asti.
– Kun sairastuin, hän sanoi, että äiti, sopiiko sulle, että mä olen vain sun poika. Sanoin, että luonnollisesti. Et ole syöpälääkäri, ja luotan enemmän mun omiin lääkäreihin tässä asiassa.

Päivi kuvaileekin hyvää ja turvallista suhdettaan omaan syöpälääkäriinsä yhdeksi vaikeimpien aikojen yli kantaneeksi voimaksi.
– Hän tiesi elämäntilanteeni ja otti minut ihmisenä kokonaisvaltaisesti huomioon.

– Lääkärini myös ohjasi mut psykiatrian poliklinikalle molempien syöpien kohdalla. Se oli mulle tosi tärkeää, enkä olisi ymmärtänyt mennä itse. Enää en käy psykiatrilla.

Keskustelussa vilahtelevat jatkuvasti myös sisarukset perheineen, miniä ja ystävät. Edesmenneen miehen lapset perheineen ovat olleet tärkeitä varsinkin käytännön asioiden hoidossa.
– On rankkaa, kun joutuu soittamaan muita apuun, mutta olen oppinut, että suurinta rohkeutta on osata pyytää apua. Ja kyllä mä olen pyytänytkin.

Kaksi erityistä henkistä tukiryhmää ovat työpaikan henkilöstöjuhlasta jo 20 vuotta siten syntyneet Tukisukat sekä Rintavat, samalla Meri-Karinan kurssilla vuonna 2011 olleiden rintasyöpäpotilaiden ryhmä. Molemmat porukat kokoontuvat pari kertaa vuodessa.
– Yksinäisyys voi tällaisessa tilanteessa tehdä pahempaa kuin itse sairaus. On tappavaa olla neljän seinän sisällä ilman mitään ihmiskontakteja.

”Silloin mua harmitti, kun istuin osastolla, söin mukissa lämmitettyä mannavelliä ja muistelin, mitä niillä oli saaressa menussa illalla.”

Krooniseen sairauteen liittyy paljon käytännön asioita, joita terve ei tule ajatelleeksi.
Omia tuntemuksiaan joutuu kuulostelemaan jatkuvasti, vaikka ei haluaisi.

Esimerkiksi sormien tai jalkojen tunnottomuus voi johtaa liian pitkälle päästyään isoihin ongelmiin. Jos lämpöä on 37,5 astetta, edessä on automaattinen sairaalakeikka.
– Juhannuspäivänä piti lähteä saaresta. Silloin mua harmitti, kun istuin osastolla, söin mukissa lämmitettyä mannavelliä ja muistelin, mitä niillä oli saaressa menussa illalla, Päivi nauraa.

Hän kertoo oppineensa robottimaisen liikesarjan, joilla saa nopeasti mukaan kaiken tarpeellisen.
– Ensin iPad ja laturi, sitten dosetti ja hygieniatarvikkeet. Pitää olla villasukat ja fleecetakki. Hiukan jotain syötävää ja vettä. Osastolle pääsyä voi joutua odottamaan välillä pitkäänkin.

Tabletti, laturi ja vesipullo lähtevät aina mukaan kolme kertaa kuukaudessa tehtäviin suonensisäisiin sytostaattihoitoihin. Syövän uusimisen aikoihin Päivillä todettiin MRSA-tartunta, ja hän joutuu viettämään aikansa sairaalassa eristyksissä.

Yksi arjen kysymys on ollut päätös peruukin käyttämisestä.
– Silloin 2011 ostin peruukin. Nyt heinäkuun alussa, kun toisen sytostaattikerran jälkeen hiukset alkoivat taas lähteä, kävin saman tien ajamassa loputkin pois. Mulla on paljon vapaampi olo näin, Päivi kohauttaa olkapäitään.

Päivi Metsämäki haluaisi rohkaista vakavasti sairastuneita puhumaan tilanteestaan. – On paljon parempi puhua pois pelkonsa, huonot olonsa ja yksinäiset hetket.
Päivi Metsämäki haluaisi rohkaista vakavasti sairastuneita puhumaan tilanteestaan. – On paljon parempi puhua pois pelkonsa, huonot olonsa ja yksinäiset hetket.

Elämään sairauden kanssa liittyy myös paljon iloja, Päivi painottaa.
– Olen oppinut arvostamaan kaunista ilmaa ja rumaa ilmaa. Olen aikaisemminkin pitänyt luonnossa liikkumisesta, mutta nykyisin nautin ihan pienistäkin asioista luonnossa. Otan paljon luontokuvia.

Keväällä hän innostui lintubongauksesta läheisellä lahdella.
– Tämän uusimman lääkityksen myötä en jaksa enää niin säännöllisesti käydä lenkillä. Nykyisin otan siskoni miehen antaman kevyen retkituolin mukaan kävelylle. Kun voimat loppuvat, kaivan tuolin ja vesipullon esiin.

Syyskuun alussa todettiin, että etäpesäkkeet ovat pienentyneet ensimmäistä kertaa sairauden uusimisen jälkeen. Siinä on Päiville paljon aihetta iloon, lääkitystä kun on jouduttu vaihtamaan kolme kertaa.
– Lisää aikaahan tässä haetaan. Uusiutuneen rintasyövän kanssa keskimääräinen elinajan odote on kolme vuotta. Kehitteillä on parempia lääkkeitä, ja 15 vuoden kuluttua odote saattaa olla kymmeniä vuosia.

Mistä löytyvät voimat jaksaa eteenpäin?
– Ehkä mulla on peruspositiivinen luonteenlaatu. Niin vaikeaa asiaa ei ole vielä tullut elämässä eteen, että mä en olisi siitä päässyt läpi. Rukoileminen on mulle jo tapa, Päivi pohtii.

– Eikä mulla ole vaihtoehtoja. Jos nyt antautuisin suremaan, olisin varmaan aika äkkiä tästä pois. Ja haluan kuitenkin nähdä auringonlaskuja ja -nousuja ja kokea sitä kaikkea, mitä elämä voi tuoda tullessaan, hän jatkaa hetken mietittyään.

Mitä kun sairastuu?

Päivi Metsämäen neuvoja ihmiselle, joka on saanut juuri tietää olevansa kroonisesti sairas:

  1. Itselle pitää antaa aikaa sopeutua. Tilannetta ei tarvitse heti hyväksyä. Jos on vaikeaa, kannattaa mennä hakemaan ammattiapua. Psykiatrian poliklinikka ei ole vaarallinen paikka. Sieltä ei välttämättä anneta mitään suuria vastauksia, mutta heillä on avaimet siihen, että alkaa itse oivaltaa asioita.
  2. Luota lääkäreihin ja omahoitajiin, mutta ota myös osaa keskusteluun, kun puhutaan esimerkiksi hoidoista. Kysy rohkeasti lääkäriltä, jos joku asia jää ymmärtämättä. Jos myöhemmin kotona mieleesi tulee jokin kysymys, omahoitajat ovat puhelinsoiton päässä. Ei ole koskaan vääriä kysymyksiä, mutta turhaa murehtimista voi olla paljonkin.
  3. Hae vertaistukea. Itse käyn esimerkiksi Meri-Karinassa levinnyttä rintasyöpää sairastavien keskusteluryhmässä, joka kokoontuu kerran kuukaudessa. Siellä puhetta johtaa aina kokenut syöpäsairaanhoitaja, jolta saa ohjeita arkipäivään.
  4. Tee hoitotahto, anna se hoitavalle lääkärillesi liitettäväksi potilastietoihisi ja kerro siitä lähimmillesi. Muista myös kirjoittaa tai anna jonkun kirjoittaa se Omakantaan, jotta se on kaikilla mahdollisesti sinua hoitamaan joutuvilla tiedossa. Hoitotahdon tekeminen vapauttaa energiaa, jotta voit elää rauhassa tätä hetkeä.

 

Roosa nauha -päivää vietetään tänään 13. lokakuuta. Tänä vuonna keräyksellä halutaan kiinnittää huomiota erityisesti vaikeasti hoidettaviin sekä kroonisiin rintasyöpiin. Turun kaupunki valaisee illalla kirjastosillan vaaleanpunaiseksi hämärän tullen noin kello kuudesta alkaen. Tapahtumassa esiintyy sopraano Irina Tatti kitaristi Mihail Ionin säestämänä.

Kommentoi