Terveys

TERVEYS | Anu Välilä |

Lihastautia sairastava hyötyy liikunnasta

Turkulainen Leena Tammioja eli kolmekymppiseksi terveen naisen elämää. Lihassairausdiagnoosi pani monta asiaa uusiksi – myös liikuntaharrastukset. Jooga, vesijumppa ja kuntosalilla käyminen ovat tuoneet elämään iloa, ystäviä, hyvää oloa ja jopa lihaksia.

Lapsena Leena Tammioja kaatuili helposti luistimilla ja ketteryyttä vaativat liikuntasuoritukset tuottivat hankaluuksia. Hän ei kuitenkaan kokenut olevansa erilainen, sillä pyllähdyksiä sattui muillekin.

Vuosien mittaan Leenalla oli kaikenlaisia oireita, mutta ne olivat niin lieviä, että hän piti itseään terveenä ja eli terveen naisen elämää. Hän pelasi sulkapalloa ja kävi yliopiston jumpissa ja naisvoimistelijoissa, vaikka askelkuvioissa oli vaikea pysyä mukana ja lihakset kramppasivat.

Leena alkoi huolestua, kun työmatkaan meni kävellen aina vain kauemmin aikaa ja sen jälkeen voimat olivat ihan loppu. Töiden jälkeen oli pakko mennä nukkumaan.

Oireille löytyi yllättäen selitys äitiysneuvolassa, kun kolmikymppinen Leena odotti esikoistaan.
– Neuvolassa kysyttiin, onko suvussa perinnöllisiä sairauksia. Vastasin, että veljelläni on lihassairaus. Kun luin oireista, tajusin yhtäkkiä, että omat oireeni ovat kuin suoraan oppikirjasta. Ihmettelin, miksi en ollut aiemmin osannut yhdistää asioita toisiinsa. Neuvolalääkäri teki joitakin kokeita ja totesi, että aavistukseni osui oikeaan. Hän kehotti hakeutumaan testeihin synnytyksen jälkeen, Leena kertoo.

”En ollutkaan heikko, laiska ja mielenterveysongelmainen.”

Leenalla todettiin harvinainen Charcot-Marie-Tooth-lihastauti, joka aiheuttaa ääreishermoston toiminnan vajavuutta. Se on liike- ja tuntohermojen sairaus, joka aiheuttaa raajojen lihasten heikkoutta, surkastumista ja tuntopuutoksia sekä jalkaterien ja käsien virheasentoja.

Tauti on perinnöllinen. Leenan molemmat vanhemmat ovat olleet oireettomia taudin kantajia, ja kuusilapsisesta perheestä Leena ja hänen veljensä ovat saaneet sen.
– Oli hienoa saada selitys oireille. En ollutkaan heikko, laiska ja mielenterveysongelmainen, vaan oireeni olivat todellisia ja niille oli syy. Diagnoosi auttoi suhtautumaan itseeni armollisemmin. Leena sanoo.

”Ostin kesällä aktiivisuusrannekkeen, josta voin seurata, olenko liikkunut tarpeeksi.”

Leenalla lihastauti on hitaasti etenevä. Tällä hetkellä sairaus ilmenee muun muassa lihasten, tasapainon, puristusvoiman ja hienomotoriikan heikkoutena.

Leena pääsi fysioterapiaan, kuntoutukseen ja osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Nykyään hän työskentelee kolmena päivänä viikossa. Muina päivinä hän pitää itsestään huolta liikkumalla ja lepäämällä.

Leena käy kerran viikossa hatha-joogassa, kaksi kertaa viikossa kuntosalilla ja Lihastautiliiton vesijumpassa oman jaksamisensa mukaan.
– Rakastan vesijumppaa, mutta se on arki-iltana, eikä sinne aina jaksa tai ehdi lähteä. Ostin kesällä aktiivisuusrannekkeen, josta voin seurata, olenko liikkunut tarpeeksi. Jos en pääse vesijumppaan, saatan vaikka siivota.

Leena joogasi nuorempana, mutta uudelleen lajin pariin hän löysi lihassairaan ystävänsä innoittamana. Sama ihminen sai hänet lähtemään myös vesijumppaan.
– Vesiliikunta ylipäätään sopii minulle. Kuntoutuksessa opin uimaan teknisesti paremmin ja sen jälkeen olen alkanut nauttia uimisesta. Vesi kannattelee eivätkä huono tasapaino ja lihasheikkous ole ongelmia.

”Ohi kävellyt teinityttöni sanoi, että oh my god, mäkin haluan tollaset lihakset.”

Kuntosalilla käyminen oli tuntunut Leenasta aiemmin tylsältä. Mieli muuttui, kun hän sai fysioterapeutilta ohjeita ja oppi tekemään liikkeet oikein.
– Fysioterapeutti kehotti käymään kaksi kertaa viikossa salilla ja lisäämään hiljalleen vastuksia. Olin ajatellut, että pelkkä liike riittää, että liike on lääkettä lihaksilleni enkä tajunnut, että voin myös vahvistaa lihaksiani.

– Motivoiva hetki oli se, kun suihkun jälkeen seisoin peilin edessä ja nostin kädet ylös. Ohi kävellyt teinityttöni sanoi, että oh my god, mäkin haluan tollaset lihakset, Leena sanoo ylpeänä.

”Minun on pitänyt monesti etsiä omia rajojani.”

Leena on löytänyt itselleen sopivat lajit sekä tasapainon liikkumisen ja levon välillä. Liikunnan ansiosta hän kertoo jaksavansa paremmin ja tasapainokin on parantunut. Myös niska- ja selkäkipu sekä päänsärky ovat hellittäneet.
– Liikunta on tuonut myös henkistä hyvinvointia, ja sen kautta olen tavannut ihania ihmisiä.

Leena on iloinen, elämänmyönteinen ja aktiivinen 47-vuotias nainen, joka suhtautuu tulevaisuuteen luottavaisin mielin. Hän muistuttaa, ettei lihastautiin sopeutuminen ole kuitenkaan ollut aina helppoa. Taudin luoteeseen kuuluu se, että vastaan tulee huonompia kausia ja luopumisen paikkoja.
– Minun on pitänyt monesti etsiä omia rajojani. Vaikka liikunta tekee hyvää, minun pitää muistaa, etten saa uuvuttaa liikaa itseäni. En voi esimerkiksi samana päivänä käydä kuntosalilla ja tehdä kotitöitä.

”Joskus näen unta, että juoksen. Se on nastaa.”

Leenaa harmittaa, ettei hän voi tanssia ja juosta, koska tasapaino on heikko ja jaloista puuttuu joustavuus. Myös kävely on muuttunut vuosien mittaan hankalammaksi.
– Joskus näen unta, että juoksen. Se on nastaa. Aiemmin kävelin joka paikkaan, se oli rentouttavaa ja hyvää hyötyliikuntaa. Nyt kävely on tehotonta, hidasta ja uuvuttavaa.

Leena sanoo hyväksyneensä sen, että lihastauti on, pysyy ja etenee. Hän haluaa kuitenkin tehdä kaikkensa, että pystyy mahdollisimman pitkään hoitamaan itse itsensä. Liikunnalla on siinä iso rooli.
– Vielä pystyn laittamaan ripsaria ja tekemään kevyempiä kotitöitä, mutta ehkä sekin päivä tulee, kun en enää pysty. Luopumisesta on päästävä yli. On ajateltava, että löytyy uusia juttuja, Leena Tammioja kiteyttää.

Leenan ja muiden lihassairaiden liikuntaharrastuksista voi lukea Lihaksista viis, liikkeelle siis! –liikunnan käsikirjasta, joka löytyy Lihastautiliiton verkkosivuilta.

Nyt vietetään lihastautiviikkoa. Lihastautiliiton toritapahtuma Turun kauppatorilla tänään tiistaina 18.10. klo 10−16.30.

Kestävyyttä, voimaa ja hyvää oloa liikunnasta

  • Lihastaudit ovat ryhmä harvinaisia, eteneviä, neurologisia sairauksia, joiden pääoire on lihasten heikentyminen ja surkastuminen. Lihassairaan on usein vaikeaa tai mahdotonta kävellä, nousta portaita tai ylittää kynnyksiä. Moni tarvitsee ulkopuolista apua.
  • Lihastauteja esiintyy kaikissa ikäryhmissä ja tuoreimpien arvioiden mukaan niitä sairastaa Suomessa jopa 15 000 ihmistä.
  • Lihastauteja sairastavia kehotettiin pitkään välttämään fyysistä rasitusta, sillä sen ajateltiin lisäävän lihasheikkoutta ja pahentavan oireita. Suositukset ovat muuttuneet.
  • Tutkimukset antavat yhä vahvempaa näyttöä siitä, että asiallisesti toteutettuna liikunnasta saatava hyöty on moninkertainen suhteessa haittoihin. Lievää tai keskivaikeaa lihassairautta sairastavilla liikunta auttaa mm. parantamaan kestävyys- ja lihaskuntoa. Liikunta saattaa myös lievittää oireita, kuten kipua ja uupumusta.
  • Liikunnan annosta (kesto, tiheys ja teho) määrittävät sairauden vaihe, oireet, apuvälineet ja yleiset liikkumiskyvyn rajoitteet. Useimpien lihassairauksien varhaisvaiheessa liikunta voi olla pitkälti samanlaista kuin terveillä. Harjoitteluun on hyvä sisällyttää sekä kestävyysliikuntaa että voimaharjoittelua.
  • Sairauden edetessä liikunnan teho putoaa ja kesto lyhenee. Tehoa ensisijaisempia ovat liikunnan kesto ja tiheys.
  • Liikunnan vaikutuksia henkiseen hyvinvointiin ei pidä unohtaa. Liikunta voimaannuttaa, tarjoaa voimavaroja arjessa selviämiseen, tuottaa iloa, virkeyttä, ajankulua sekä mahdollisuuden sosiaalisiin kontakteihin.
  • Lähde: TtT, fysioterapeutti Anders Romberg, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus ja Lihastautiliiton julkaisema Lihaksista viis, liikkeelle siis! –käsikirja (2016).

Liikkujan 3 sääntöä

  1. Liikunta on lääkettä, kun se on säännöllistä ja monipuolista. Tehoa tärkeämpiä ovat liikuntasuorituksen kesto ja tiheys. On hyvä valita lajeja, jotka täydentävät toisiaan.
  2. Huolimatta siitä, että kehossa on heikentyneitä lihaksia, on tärkeää vahvistaa terveitä, toimivia lihaksia. Harjoittelu on aloitettava varoen, ja siinä on hyvä edetä rauhallisesti.
  3. Intensiiviset ja pitkäkestoiset suoritukset eivät ole perusteltuja, eivätkä ne edes onnistu kaikilta.

Kommentoi