Terveys

TERVEYS | Hanne Yli-Parkas, Marianne Mäkitalo |

Lasten vammaistuen hakeminen on hankalaa

Alaikäinen, vammaisetuutta hakenut lapsi voi jäädä ilman hänelle kuuluvaa tukea liian monimutkaisten hakemusten vuoksi. Käytännössä vanhempien on vaikea hahmottaa, mitä hakemukseen voi oikeastaan kirjoittaa.

Hakemuksessa on kuvailtava muun muassa lapsen vamman tai sairauden vaikutuksia arkeen. Jos vanhemmat eivät osaa kuvata lapsensa ongelmaa tarpeeksi kattavasti, se saattaa johtaa tukien epäämiseen.

Ongelmakohdaksi voi muodostua esimerkiksi liikkumista kuvaileva kohta. Jos lapsella ei ole pyörätuolia, mutta liikkuminen on arjessa muuten hankalaa, vanhemmat saattavat ajatella, ettei liikkumista voi kuvailla ”vaikeaksi”.
– Hakemuksessa on aika vaikeaa osata kuvata rasitusta niin, että se hyväksytään, kuvailee Suomen Invalidiliiton sosiaalineuvoja Pirkko Justander.

”Seula on hyvin tiukka.”

Vielä ennen vuotta 2008 silloisen vammaisen lapsen hoitotuen sai, jos perhe pystyi osoittamaan vammasta tai sairaudesta johtuvat, Kelan hyväksymät kulut. Sittemmin hakuprosessi muuttui niin, etteivät pelkät kulut riittäneet perusteluksi.

Samalla tuen nimi muuttui alle 16-vuotiaan vammaistueksi, ja kriteeriksi nousi hoidon rasittavuus.
– Seula on hyvin tiukka. Vammaisaktivistin näkökulmasta väitän, ettei hoitorasitusta tunnisteta, eikä varsinkaan tunnusteta laajasta näkökulmasta, Justander moittii.

Hänen mukaansa perheitä rasittaa myös tuen jatkuva hakeminen. Aikaisempi hoitotuki saatettiin maksaa useamman vuoden jaksoissa, Justander muistelee.
– Viime syksynä tapasin perheen, jonka harvinaista sairautta sairastavan lapsen tuki oli neljätoista ensimmäistä vuotta myönnetty vain vuodeksi kerrallaan. Kela perustelee asiaa lapsen tilanteen seuraamisena.

– Kuitenkin on paljon vammoja ja sairauksia, joiden ennusteesta on tieteellisiä tutkimuksia sekä arjen kokemuksia, etteivät ne siitä miksikään muutu, Justander huomauttaa.

”Alkuvaiheessa tilanne on haasteellinen.”

Kelan Turun vakuutuspiirin toimistonjohtajan Minna Nilssonin mukaan aiheesta tulevien yhteydenottojen määrää ei erityisesti seurata. Hänen mukaansa on ymmärrettävää, että hakemusten täyttö voi olla vanhemmille vaikeaa.
– Kun elämäntilanne muuttuu, on aina hankalaa lähteä kartoittamaan, mistä apua saa ja mitä sen eteen täytyy tehdä. Alkuvaiheessa tilanne on haasteellinen, mutta olemme yrittäneet vastata siihen, Nilsson kertoo.

Kelalla on ollut käytössään toista vuotta niin sanotut Kela-neuvojat, jotka opastavat tarvittaessa apua tarvitsevia henkilökohtaisesti. Neuvojat kiinnittävät erityisesti huomiota vammaistukien ja kuntoutusasioiden käsittelyyn.
– Neuvoja voi kartoittaa myös perheen kokonaistilannetta. Usein perheellä voi olla muitakin etuuksia, joita neuvoja voi tarkistaa.

Kesäkuun alussa voimaan tuleva, vammaisetuuksia koskeva lakimuutos yhtenäistää Kelan mukaan etuuksien myöntämisperusteita. Kela vakuuttaa, että lakimuutoksen jälkeen hakijan tuen tarvetta arvioidaan nykyistä selkeämmin.
 

Vammaistuki on porrastettu kolmeen ryhmään

  • Vammaisetuudet tukevat vammaisten ja pitkäaikaisesti sairaiden henkilöiden itsenäistä selviytymistä ja elämänlaatua.
  • Lapsen oikeus tukeen arvioidaan sen mukaan, paljonko hänen hoitonsa ja kuntoutuksensa rasittavat perhettä.
  • Käytännössä kuntoutuksen tai hoidon on sidottava perhettä enemmän kuin samanikäisen terveen lapsen hoito.
  • Lisäksi hoidon tulee aiheuttaa erityistä rasitusta.
  • Kolmesta ryhmästä alin, perusvammaistuki on reilu 90 euroa kuussa. Sen edellytyksenä on, että lapsen hoidosta aiheutuu vähintään viikoittaista rasitusta.
  • Sairauden tai vamman diagnoosi ei yksin ratkaise lapsen oikeutta vammaistukeen.
  • Vammaistuen saamiseen eivät vaikuta vanhempien ja lapsen tulot tai varallisuus, eivätkä tuen saamista estä muut etuudet tai korvaukset.
  • Lähde: Kela

 

Kennovaaran perheessä Kelan vammaisetuushakemukset ovat jo tuttuja. Riikka Kennovaara toteaa, että jo lapsen diagnoosissa on vanhemmille sisäistettävää.  Samu, Siiri ja Matias keskittyvät omiin puuhiinsa.
Kennovaaran perheessä Kelan vammaisetuushakemukset ovat jo tuttuja. Riikka Kennovaara toteaa, että jo lapsen diagnoosissa on vanhemmille sisäistettävää. Samu, Siiri ja Matias keskittyvät omiin puuhiinsa.

”Pitää osata tunnistaa perheet, jotka kaipaavat apua hakuprosesseihin”

Turkulaisessa Kennovaaran perheessä on juuri syöty päivällinen, ja lapset rientävät omiin touhuihinsa. Perheessä on neljä lasta. Arki ei kuitenkaan suju kuten niin sanotulla keskivertoperheellä. Lapsista jokainen on erityislapsi.

Yhdeksänvuotias Matias on autistinen ja vaatii vanhemmiltaan Riikalta ja Markolta paljon hoitoa. Kuusivuotiaalla Samulla on diagnosoitu kielellinen erityisvaikeus ja autismin kirjon häiriö, samoin hänen kaksoissisarellaan Siirillä on todettu kielellinen erityisvaikeus. Perheen esikoispojalla, 10-vuotiaalla Juholla, on tarkkaavaisuushäiriö.

Ensimmäisen kerran perhe tuli tutuksi tukihakemusviidakon kanssa saatuaan Matiakselle diagnoosin.
– Saimme hoitavalta taholta nipun papereita, joiden kanssa oli selvittävä eteenpäin. Osa ohjeisti Kelan vammaisetuuksiin, osa kunnallisiin vammaispalveluihin ja osa kohdistui eri terapioihin.

– Silloin oli hyvin vaikea hahmottaa, miten hakemukset ja tukimuodot nivoutuvat yhteen, Riikka Kennovaara muistelee.
– En ymmärtänyt, että Kelan korotettu vammaistuki on edellytys Kelan kustantamalle kuntoutukselle. Meille osoitettiin hoitava toimintaterapeutti, mutta vapaa puheterapeutti piti soittaa itse annetusta listasta.

– Emme ymmärtäneet, että jokaista terapiaa kannattaa hakea heti, kun terapeutti on saatu, eikä pidä jäädä odottamaan, että kaikki terapeutit on löydetty, Kennovaara jatkaa.

”Prosessia voi kutsua hauku lapsesi kerran vuodessa -projektiksi.”

Riikka Kennovaara toteaa, että jo lapsen diagnoosissa on vanhemmille sisäistettävää. Pelkästään Kelan käsittelyajat vievät kuudesta kahdeksaan viikkoon, ja ensimmäinen terapia-aika voi olla vasta muutamien kuukausien kuluttua.
– Jos hakuprosessi viivästyy vanhempien tietämättömyyttä, voi olla, että lapsi pääsee kuntoutukseen vasta puolen vuoden kuluttua diagnoosista. Tämä ei ole lapsen etu.

Kennovaara miettii, että jokainen vanhempi on myös erilainen. Kaikki eivät ole tottuneet kirjoittamaan. Hakemukset taas vaativat selkeitä kuvauksia arjesta lapsen kanssa.
– Prosessia voi kutsua hauku lapsesi kerran vuodessa -projektiksi. Tämä tarkoittaa, että hakemukseen pitää pystyä kirjoittamaan häpeilemättä arjesta. Haasteellista voi kuitenkin olla se, mitä asioita nostaa hakemukseen, miten vanhempi osaa määritellä arjen vaikeudet.

– Mielestäni tässä on ristiriita. Kelan päätös perustuu pääasiassa lääkärin lausuntoon, mutta silti vanhemmilta vaaditaan perusteellinen selvitys tilanteesta. Itse kirjoitan arjen kuvaukset erillisiin, monisivuisiin liitteisiin. Kun jokaisesta lapsesta on tiedostot tallessa, hakemukset ovat helpompi päivittää vuosittain.

Riikka Kennovaara on aktiivisesti mukana Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aistin toiminnassa. Hänen mukaansa vertaistapaamisissa tulee hyvin esille se, miten kukakin on saanut tukea tai terapiaa ja millä perusteilla.
– Tämä kertoo myös eriarvoisuudesta. Yksiselitteistä ratkaisua tilanteeseen en osaa sanoa. Vanhempien pitää olla aktiivisia tiedonhakijoita, mutta mielestäni myös hoitavan tahon pitää osata tunnistaa perheet, jotka kaipaavat apua hakuprosesseihin.

– Etenkin ensimmäisellä hakukerralla tuki on erittäin tärkeää. Olimme antaneet sellaisen kuvan, että pärjäämme. Kun pyysimme, saimme apua Turun lasten ja nuorten neurologisen yksikön sosiaalityöntekijältä, ymmärsimme ja opimme, miten pitää toimia.

– Jos on epävarma, aina kannattaa olla yhteydessä omaan hoitavaan tahoon.

Kommentoi