Elämä

ELÄMÄ | Salla Tuomola |

Äiti on kaarinalaisen Ericin omaishoitaja

Kaarinalainen Eric Iljin on 8-vuotias koululainen, jolla on vaikea Touretten oireyhtymä ja sen liitännäisenä ”kaikki mahdollinen”. Vaikeuksista huolimatta hän pärjää kotona, koska hänen omaishoitajanaan on oma äiti Mirta Iljin.
– Osa lapsista tarvitsee kymmenen toistoa. Eric tarvitsee tuhat, mutta hän oppii kyllä, hymyilee äiti Mirta Iljin perheen valoisassa keittiössä Kuusistossa.

Tämä voi tarkoittaa, että kotiläksyissä yhden a-kirjaimen tekemiseen menee useita tunteja. Tai että kouluaamuna poika ei vain saa sukkaa jalkaansa. Hän osaa kyllä pukea, mutta ei siinä ajassa kuin pitäisi. Ericillä ei ole ymmärrystä, että maailma ei pyöri hänen ympärillään.

Keittiön ikkunasta on komeat näkymät lumiseen metsään. Metsä on riittävän lähellä silloinkin, kun voimat tuntuvat loppuvan. Sinne Mirta menee kävelemään ja itkemään, sitten jaksaa taas.
– Yksin en aina jaksaisikaan. Mutta meidän perheemme on loistava tiimi, ja perhearkemme toimii hyvin. Ericin kasvatti-isä Marco-Mihail antaa minulle omaa aikaa ja tilaa silloin, kun sitä tarvitsen.

18- ja 15-vuotiaat isosiskot ovat Ericille tärkeitä – ja hän on erityisen rakas heille. Vaikka on hän myös ”piikki” siskojen lihassa, sanoo äiti.

”Sehän on hirvittävä säästö, mutta kunta ei tunnu sitä ymmärtävän.”

Iljineillä on hyvä hoitorinki, joka kokoontuu kuukausittain. Tiimiin kuuluvat psykiatri, neurologi ja perheterapeutti. Ericillä on lukuisia lääkekokeiluja, mutta koska oireita on niin paljon, lääkkeet voivat aiheuttaa myös ikäviä sivuoireita.

Mirta on toiminut poikansa omaishoitajana vuodesta 2012 lähtien. Hän kuuli mahdollisuudesta tuttavaperheeltä, jonka lapsella oli myös vaikeuksia. Kukaan ei tullut omaishoitajuutta kunnan puolesta tarjoamaan.

Mirta on laskenut, että Ericin hoito tulisi maksamaan kunnalle 8 000–10 000 euroa kuukaudessa. Siis jos äidin voimat loppuisivat ja poika pitäisi sijoittaa laitokseen.
– Sehän on hirvittävä säästö, mutta kunta ei tunnu sitä ymmärtävän. Tällä hetkellä koen, etten itse voisi omaa lastani laittaa laitokseen. Rakkaus on niin suuri. Mutta vaikka miten paljon rakastaisin, se ei paranna poikaa.

Eric rentoutuu koulun jälkeen pelaamalla konsolipelejä. Äiti, isosiskot ja kultainen noutaja Suvi ovat tuki ja turva tälle 8-vuotiaalle, jolla on Touretten oireyhtymä.
Eric rentoutuu koulun jälkeen pelaamalla konsolipelejä. Äiti, isosiskot ja kultainen noutaja Suvi ovat tuki ja turva tälle 8-vuotiaalle, jolla on Touretten oireyhtymä.

Kaarinassa omaishoidontuen saajista noin kolmannes on lapsiperheitä. Nyt kunnassa on havahduttu pohtimaan, annetaanko omaishoidontukea liian löyhin perustein. Kaikkien omaishoitajien sopimukset on päätetty irtisanoa ja katsoa tarve tapauskohtaisesti uudestaan.
– Olemme ajatelleet, että kunta on ollut hyvä erityislapsille, tänne kaikki ovat olleet tervetulleita. Nyt suunta on muuttumassa.

Jo syntyessään Ericillä oli nykimisoireita. Kolmivuotiaana huomattiin sosiaalisessa vuorovaikutuksessa selvä häiriö: poika ei tunnistanut tunteita ja lähestyi ikätovereitaan hajottamalla näiden leikit.

Viisivuotiaana Ericillä diagnosoitiin ADHD, kuusivuotiaana Touretten oireyhtymä. Diagnoosit olivat äidille helpotus.
– Silloin pääsi itku. Olin ollut tyystin hukassa, kun epäilin, etten osaa kasvattaa poikaani.

”Äitiys on ollut koetuksella, kun olen miettinyt, mitä olen tehnyt väärin.”

Diagnoosiensa lisäksi Ericillä on liikehäiriö, johon liittyy neuropsykiatrisia ongelmia, impulssikontrollin puute, eli hän lyö ja miettii vasta sitten, semanttis-pragmaattinen dysfasia, eli hän puhuu enemmän kuin ymmärtää ja ottaa asiat sanatarkasti. Lisäksi Ericillä on kaikkien aistien yliherkkyyttä.

Enää ei tiedetä, mikä on mitäkin. Mutta se tiedetään, että poika tarvitsee aikuista tulkkia koko ajan. Pienikin poikkeama arjessa saa hänet raiteiltaan.

Äidille hankalinta on sosiaalinen paine, jota tulee joka suunnasta. Eric on tavallisen näköinen lapsi, joka käyttäytyy kummallisesti. Se saa ihmiset epäilemään, että poikaa ei kasvateta, ja he katsovat asiakseen tästä myös huomauttaa.

Mirta on ottanut tavakseen sanoa, että kaikki sairaudet eivät näy päälle.
– Totta kai arvostelu satuttaa. Äitiys on ollut koetuksella, kun olen miettinyt, mitä olen tehnyt väärin. Vuosien aikana olen ymmärtänyt, että kukaan muu ei olisi pärjännyt minua paremmin Ericin kanssa.

Touretten oireyhtymässä (TS) esiintyy arkielämää häiritseviä nykimisoireita, joita sanotaan myös tikseiksi (engl. tics). TS on nykimishäiriöiden vaikein muoto.
Oireyhtymästä kärsivällä voi olla silmien räpyttelyä, äkillisiä päänheittoja mutta myös haukkumista, piipittämistä, pakonomaista voima- ja kirosanojen käyttöä.

Murrosikä on taitekohta. Sen jälkeen nähdään, helpottavatko oireet vai kärsiikö poika niistä lopun ikäänsä.
– Tourette on surullinen oireyhtymä, sillä siitä kärsivä tajuaa itse poikkeavuutensa. Vertaileminen ei ole järkevää, mutta tässä tapauksessa lapselle olisi ehkä helpompaa, jos hän eläisi omissa maailmoissaan eikä tiedostaisi erilaisuuttaan.

”Itse vihaan eniten sitä, kun sanotaan, että pojat ovat poikia, vähän ylivilkkaita kaikki.”

Ericillä sanat karkaavat suusta. Hän haukkuu ystävänsä, ja siksi hänellä ei kavereita oikeastaan ole. Nykyään hän osaa jo sanoa, että älä välitä, mitä minä sanon, ne ovat vain tiksejä.

Arkeensa Mirta saa tukea muilta Tourette-perheiltä. Facebookin vertaisryhmissä voi kirjoittaa saman tien tuskansa ulos, jos hermot uhkaavat kiristyä.

Vertaistuki on iso asia ja rinnalla kulkijat tärkeitä, jotta itse pysyisi järjissään. Myös hyvä parisuhde auttaa jaksamaan.
– Touretten mukana koko ystäväpiiri muuttuu. Sukulaissuhteet saattavat tulehtua. Isovanhemmat miettivät herkästi, kenen syy sairaus on. Itse vihaan eniten sitä, kun sanotaan, että pojat ovat poikia, vähän ylivilkkaita kaikki.

Mirta haluaa uskoa, että Eric saa onnellisen elämän. Jollakin tapaa siihen löytyy tasapaino, ja Eric saa tuntea olevansa rakastettu.
– Kaiken sen kiukun takana on hurmaava pieni poika, joka itkee omaa erilaisuuttaan. Ihmisten olisi tärkeä ymmärtää, että Eric ei ole paha tai ilkeä. Hän kärsii käytöksestään itse paljon enemmän kuin se, jota hän nimittelee.
 

Omaishoidon tuki

  • Omaishoidon tuen piirissä oli n. 42 000 ihmistä 2013. Lapsen omaishoitajia oli 6 300.
  • Kaikkiaan läheistään auttavia 18–79-vuotiaita on arviolta n. 1,2 miljoonaa, joista 4,4 % auttaa lastaan.
  • Omaishoidon tukea voi saada henkilö, joka tekee sitovaa ja vaativaa hoitotyötä hoidettavan kotona.
  • Haetaan kunnan sosiaalitoimistosta.
  • Tukena voidaan myöntää hoitopalkkio ja palveluja.
  • Omaishoitosopimukseen liittyy hoito- ja palvelusuunnitelma.
  • Alin hoitopalkkio 381 €/kk 2014.
  • Palkkio oli lyhytaikaisessa, raskaassa omaishoitotilanteessa väh. 761,99 €/kk 2013.

Lähde: Omaishoitajat ja -läheiset liitto ry
 

Lapsen omaishoitoon myönnettävät tuet ja palvelut

  • tavalliset lapsiperheen palvelut (neuvola, terveyskeskus, päiväkoti, koulu)
  • omaishoidon tuki
  • erityishoitoraha
  • alle 16-vuotiaan lapsen vammaistuki (saajina 34 800 lasta 2013)
  • 16-vuotta täyttäneen vammaistuki
  • vammaispalvelulain mukaiset palvelut (henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, asunnon muutostyöt)
  • kehitysvammalain mukaiset palvelut (jos palvelua ei voida myöntää muiden lakien perusteella)
  • nuoren kuntoutusraha
  • Kelan etuudet
  • apuvälineet opiskelun mahdollistamiseksi (esim. tietokone)
  • kuntoutusraha vanhemmille
  • autoveron palautus

Arkipäivä Ericin kotona

7.30-8.00 herätys, pukeminen, aamupala, lääkkeet, ulkovaatteet
8.00 taksiin saattaminen
8.00-14.00 Ericin koulupäivä Kiinanmyllyn sairaalakoulussa

Koulupäivän aikana äidillä

  • palavereja koulun, terapeuttien, lääkärien, vammaispalvelun, sosiaalityöntekijöiden, kuntoutusohjaajan kanssa
  • hakemusten tekoa, Kela-käyntejä, kielteisten päätösten valitusten laatimista
  • vertaistukena ja vertaistuettavana olemista

14.15-15.00 taksista vastaanottaminen, ulkovaatteet pois, välipala, läksyjen ohjaamista
15.00-16.30 vapaata aikaa, esim. elokuva, ulkoilu (aina aikuisen kanssa), ipad-peli, useimmiten Eric kaipaa jonkun vierelleen
16.30 koko perheen päivällinen, lastenohjelmat, leikki, lukeminen, ulkoilu
18.00 lääkitys
19.30 iltasuihku
20.00 iltapala, iltalääkkeet, hammaspesu, lukeminen, nukuttaminen
yöllä heräilyä, vaeltamista, valvomista

Juttu on julkaistu Turun Sanomien Perhe-liitteessä 10.2.2015.

Kommentointi suljettu.